Nieuws

Na rustdag weer door naar Schotland!

Na de rustdag en de ontmoeting met Christian Horner van gister is Ronald nu alweer in Schotland! Rick belde vanmorgen voor de vierde keer met Ronald en zal dit deze week nog elke ochtend doen!

 

De twaalfjarige Roel heeft een stofwisselingsziekte, namelijk de ziekte van Batten. Voor hem is spelen en fietsen, ofwel leven niet vanzelfsprekend! Ronald Jansen, de vader van Roel heeft zijn emoties weten om te zetten in actie en is de stichting "Beat Batten" begonnen! 

Ronald en opa Cor doen ook mee aan Mystery Roads, een 9-daagse rally waarvan alleen het begin- en eindpunt duidelijk is! Rick belde vanmorgen voor de derde keer met Ronald en zal dit deze week nog elke ochtend doen! Dit keer bespraken ze de 9-daagse rally en team Rally4Roel!

 

De ziekte van Batten (Batten Disease) is de Engelstalige benaming voor Neuronaal Ceroid Lipofuscinosis (NCL), een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Wereldwijd wordt naar schatting 1 op de 25.000 geboren kinderen door NCL getroffen (in Nederland 1:50.000). In Nederland is de ziekte ook bekend als de ziekte van Batten-Spielmeyer-Vogt, kortweg BSV. Voor alle vormen van deze ziekte geldt dat er op dit moment geen behandeling mogelijk is en dat de ziekte fataal is.


Naast alle aandacht die Mysteryroads voor de ziekte van Batten zal opleveren zijn er 4 teams die ook speciaal voor een patientje rijden, waaronder Team Rally4Roel. 7000 kilometer, in 10 dagen tijd! Het team wordt gevormd door vader Ronald en opa Cor van patientje Roel om zo aandacht te vragen voor hun zieke (klein)zoon en alle andere patientjes met Batten. Alle gelden die de teams bij elkaar weten te krijgen gaan naar het partnership dat Beat Batten heeft met het Wilhellmina Kinderziekenhuis in Utrecht. 


Rick van Velthuysen volgt het team dagelijks in Traffic Radio LIVE! Team Rally4Roel gaat over 3 generaties Jansen: Opa Cor Jansen, zoon Ronald en kleinzoon Roel. Een echte 3-eenheid die – als de gezondheid van kleinzoon Roel het had toegelaten – gezamenlijk deze spannende rally zeker hadden uitgereden. Roel (12 jaar) zou het fantastisch en super ‘vet’ gevonden hebben om mee te kunnen rijden in de rally. Hoe gaaf zou het zijn om onderdeel te zijn van het team, de spanning te voelen en de motoren te horen ronken Zijn gezondheid en gezichtsvermogen laten dat niet meer toe. Roel heeft Batten.

Stop deze stofwisselingsziekte bij kids! www.beatbatten.com
Je kunt Team Rally4Roel ook sponsoren tijdens Mystery Roads op: www.pifworld.com/nl/events/26ggZ7…tery-roads/about


  

 

Ga terug